Dépendances 77 - Précarité, santé mentale et addictions: Vécu et besoins des proches aidant·e·s en santé mentale et dans le champ des addictions

Considérant que les troubles psychiatriques occupent la troisième plus grande charge de morbidité en Suisse, il n’est pas surprenant que les proches, le plus souvent les parents et les conjoint·e·s, se trouvent de fait plongé·e·s dans un rôle de proches aidant·e·s (PA). En tant que proches d’une personne concernée par une maladie mentale, ils « […] assument toutes sortes de tâches : financières, administratives, de coordination, de planification, d’aide au quotidien et au ménage mais ils apportent également un soutien moral ou social » ².

Or il est aujourd’hui avéré que « la proche aidance dans le contexte des maladies psychiques dites « sévères » s’accompagne d’un fardeau subjectif plus lourd que celle en lien avec des pathologies somatiques » ³. L’offre de soins aux personnes souffrant de troubles psychiatriques s’est réduite en lien avec une diminution du nombre de lits psychiatriques et une diminution de la durée de séjour, ce qui a entraîné un report de charge sur les proches. Comme le précisent Skuza et al. ³, « […] jusqu’à 90 % des personnes adultes souffrant de troubles psychiques vivent dans leur milieu familial ». Cependant, les fardeaux émotionnels (honte, stigmatisation, culpabilité, anxiété, désespoir et tristesse), physiques (péjoration de l’état de santé général) et sociaux (difficultés financières et isolement) des PA en psychiatrie sont encore trop souvent méconnus des soignant·e·s ⁴. L’anxiété et l’impuissance, pour lesquelles un besoin d’aide urgent et non comblé est exprimé, se retrouvent chez 80% de ces proches ². Ces émotions peuvent les amener à recourir à des stratégies d’adaptation inefficaces, telles que d’exprimer des critiques, d’attribuer la responsabilité de la maladie à la personne malade, de recourir à la contrainte, d’être dans l’évitement ou encore la résignation, qui vont à leur tour affecter le rétablissement du proche malade et potentiellement induire une rechute ³.

Si les PA n’ont trouvé que peu de soutien dans la réorganisation du système socio-sanitaire psychiatrique, il convient de rappeler qu’avant d’être considérés comme des partenaires, ces derniers ont pendant des années été considérés comme responsables des troubles de leur proche, représentations qui prévalent encore dans les attitudes de certain·e·s professionnel·le·s à leur égard. Les proches de malades psychiques et addictologiques se sentent exclu·e·s, voire stigmatisé·e·s par les professionnel·le·s. Ils déplorent le fait que ces derniers se retranchent derrière le secret professionnel pour ne transmettre aucune information concernant leur proche malade et la relation asymétrique semble encore prédominer ⁵.

Les niveaux de détresse psychologique de la population générale ont fluctué en phases avec les vagues de l’épidémie COVID-19 pour demeurer à un niveau élevé jusqu’en 2022, concernant alors 22,9% de la population contre 15,1% en 2017. Les hôpitaux psychiatriques, services ambulatoires et cabinets privés ont enregistré les taux de consultation les plus élevés des dix dernières années. Les personnes vulnérables présentant un bas revenu, un bas niveau de formation, une pathologie psychiatrique ou addictologique préexistante ou encore une difficulté à contrôler ses consommations ou comportements addictifs ont été sévèrement touchées ⁶.

Si les problématiques liées à l’alcool augmentent le risque de violence intra familial, dont l’entourage fait les frais, les proches des personnes concernées par une addiction au jeu ont particulièrement souffert pendant la pandémie des répercussions financières en sus de la surcharge émotionnelle et des conflits intrafamiliaux. Demander de l’aide dans le contexte des addictions, que ce soit pour la personne concernée ou ses proches, s’avère difficile en raison de la honte et des tabous qui y sont associés. Une enquête représentative mandatée par Promotion Santé Suisse pendant la pandémie sur les compétences en matière de santé psychique a montré que plus d’un tiers de l’échantillon ne veut pas déranger les autres en cas de problèmes psychiques, 21% ne veulent pas en parler, 18% ressentent de la honte et trouvent cela gênant, 12% ne savent pas à qui s’adresser. Finalement, si le recours à une aide professionnelle est envisagé, les résultats démontrent en réalité que ce sont les proches qui sont sollicités en première ligne, mettant en évidence un écart entre l’intention et la mise en œuvre ⁷.

Selon Oulevey Bachmann et collègues ⁸, « l’aide demandée par les proches aidant·e·s (PA) pour assurer les soins et le soutien à leur proche arrive souvent tardivement, soit quand ils sont au bord de l’épuisement, en crise avec la personne aidée, ou qu’ils font face à des difficultés financières ». Selon ces mêmes auteurs, « la crise sanitaire liée à la pandémie de Covid-19 a révélé sans équivoque que les proches aidant·e·s servent « d’amortisseurs », répondant dans la mesure de leurs moyens aux besoins de soins et de soutien des personnes de leur entourage, là où le système de soins et de soutien formels fait défaut. À ce titre, ils exposent davantage leur santé. En perte de ressources, ils courent le risque de ne plus être en mesure à leur tour de répondre aux besoins des personnes fragiles ou malades dont ils s’occupent ». Selon Giraud et al. ⁹, « […] plusieurs aidant·e·s ont souligné avec une ironie un peu amère que l’ensemble de la population expérimentait concrètement ce qui constitue la banalité de leur quotidien, parfois depuis plusieurs dizaines d’années : la limitation, voire la restriction totale des sorties, des activités, des loisirs, des libertés, du travail, ainsi que l’isolement et la réclusion au domicile ». En raison de la fermeture des hôpitaux et des centres de jour psychiatriques, des consultations ambulatoires et de la limitation des soins à domicile, les familles, fortement sollicitées, ont souffert de grandes difficultés psychologiques.

De façon générale, la littérature scientifique portant sur les conséquences psychologiques de la pandémie a rapporté un niveau d’inquiétude, de stress, de nervosité et d’anxiété élevé des PA, avec des préoccupations quant à leur propre santé, la crainte et la culpabilité d’infecter son proche malade ou de ne plus pouvoir s’en occuper, ainsi que la crainte de perdre son emploi ¹⁰.

En Suisse, environ 100’000 enfants grandissent avec un parent alcoolodépendant ¹¹. Pendant longtemps le vécu et le ressenti des EPA n’ont que peu, voire pas été pris en considération. L’alcool reste un problème sociétal encore tabou et peu reconnu comme problématique, malgré des enjeux de santé communautaire importants. La consommation d’alcool étant banalisée, normalisée et connotée le plus souvent comme une source de « bien-être » et de convivialité par les adultes, reconnaître une problématique d’alcool peut prendre du temps. Prendre conscience de ces répercussions sur les enfants en demande encore plus. De plus, la peur des parents de demander de l’aide, par crainte de perdre la garde des enfants est un réel frein. Le repérage de ces enfants est complexe car plus ils sont jeunes, plus il sera difficile pour eux de déterminer si les comportements et les actes des adultes qui l’entourent sont adéquats. Par loyauté et par crainte d’être séparé de ses parents, l’enfant préfèrera taire son vécu plutôt que de parler à des professionnels perçus comme des étrangers ¹². Or les répercussions sur les enfants ayant un ou deux parents avec une problématique d’alcool sont fréquentes en Suisse, augmentant par six le risque de développer eux-mêmes une addiction ¹¹. Il existe aussi un lien marqué entre la consommation d’alcool et la probabilité que ces enfants subissent de la violence physique et psychologique, de la violence sexuelle, de la négligence et qu’ils soient témoins de violence conjugale ¹³.

Quand bien même de nombreuses et nombreux professionnel·le·s sont au contact de ces EPA et sensibilisé·e·s à cette problématique, leurs moyens d’action restent limités, en particulier en raison de la segmentation du système socio-sanitaire et socio-éducatif. Le manque de collaboration entre les différent·e·s professionnel·le·s est un frein reconnu au dépistage et au soutien des EPA ¹⁴. Quand une telle alliance parvient à s’instaurer, il est ensuite nécessaire de travailler avec les mécanismes de défense des parents (déni, résistance, dynamique familiale complexe) ¹⁵.

Une revue de littérature, effectuée dans le cadre d’un travail de Bachelor en soins infirmiers ¹⁶, a permis de mettre en évidence huit caractéristiques concernant les EPA :

1. Les EPA ressentent un sentiment d’insécurité familiale en lien avec l’imprévisibilité des comportements du parent dépendant. Beaucoup sont confrontés à des violences physiques, verbales et émotionnelles ;
2. Les EPA souffrent de la perception sociale négative de l’alcool dans leur contexte et cherchent à passer inaperçus en adoptant un comportement « normal » ;
3. À la suite d’une inversion des rôles, connu sous le terme de parentification, l’enfant est amené à endosser des responsabilités qui ne lui appartiennent pas ; il va devoir trouver des stratégies pour faire face au quotidien, comme empêcher la procuration de la substance en cachant l’argent ou les clés de voiture, adopter un comportement de médiateur lors des disputes entre les parents, ou encore être méchant pour détourner l’attention. Enfin, certains EPA reproduisent à l’extérieur le schéma de violence dont ils sont témoins à la maison ;
4. Malgré un vécu difficile, les EPA affectionnent leurs parents et expriment le désir de passer du temps de qualité en famille. Bien que le parent non dépendant assure à l’enfant sécurité et stabilité, certains enfants ressentent de la trahison envers ce dernier ;
5. Le soutien informel (amis, voisins, autres membres de la famille, enseignants) est important pour les EPA. La reconnaissance de ses difficultés par une écoute active de la part d’un adulte permet à l’enfant de saisir l’opportunité de se confier. Quand les adultes de l’entourage ferment les yeux sur les difficultés de la famille, les enfants ressentent un fort sentiment de trahison ;
6. Les EPA ont relevé un sentiment de trahison envers les professionnels, notamment envers les enseignants. Devenus adultes, ils ont constaté la difficulté à trouver de l’aide et le manque d’information concernant l’alcoolodépendance et son traitement.
7. Un suivi professionnel empathique, sensible et à l’écoute peut faire la différence dans la vie des EPA. Pouvoir s’exprimer en toute sécurité permet de diminuer le sentiment d’isolement, la culpabilité et la honte, tout en augmentant l’estime de soi et en améliorant les relations dans le milieu scolaire. Un programme de soutien familial impliquant les parents en situation de dépendance et leurs enfants permet de comprendre la dépendance et l’impact de celle-ci sur les liens familiaux ;
8. Les EPA attendent des professionnels qu’ils jouent un rôle plus actif et s’impliquent davantage en posant des questions explicites sur la problématique d’alcool et de violence ;

Conclusion