Addiction(s) : recherches et pratiques 2 - Consommateurs Consommatrices – Usagers de soins Usagères de soins – Citoyens Citoyennes: Alcool : quand la relation soignant-soigné évolue… L’exemple de deux dispositifs belges

« Aide-alcool.be » : réinventer le soutien en ligne

Paroles d’usagers

Jaimelesnuages – Programme self-help ¹ de aide-alcool.be – juillet 2017

J’ai découvert le site en cherchant de l’aide. Je buvais trop, trop souvent et seule. J’avais déjà essayé d’arrêter, mais je n’arrivais pas à « tenir » plus d’une semaine. Ce que j’ai immédiatement apprécié ici, c’est que quand je me suis inscrite et que j’ai détaillé ma consommation, j’ai reçu un avis sérieux, non culpabilisant, qui m’a permis de me situer et donné la motivation nécessaire pour me prendre en main. Pour moi, ce fut en self-help. Les outils proposés sont vraiment adéquats, remplir mon journal de bord est vite devenu le moment le plus important de la journée, je me sentais très engagée. Les premiers jours ne sont pas faciles mais j’ai rapidement découvert tous les effets positifs de la sobriété. Je crois que c’était le bon moment. Les exercices, notamment penser à ce qu’on « perd » et à ce qu’on gagne en arrêtant l’alcool, m’ont permis de renforcer ma détermination. Le site m’a apporté ce que je cherchais : une sorte de contrat, arriver à ses objectifs. Déjà avant de m’inscrire sur ce site, j’ai entrepris une thérapie qui m’aide aussi à mieux cerner mon mode de fonctionnement, d’en comprendre certaines causes et d’avancer. Le forum est un bel outil aussi, je lis souvent les messages, j’ai compris que nous avons beaucoup de points communs dans nos parcours de vie, mais je suis une personne réservée et je ne participe pas souvent. J’apprécie aussi le fait qu’il n’y a pas de jugement et qu’on y rencontre souvent une belle ouverture d’esprit. Aujourd’hui, cela fait 13 mois que je ne bois plus, et je ne souhaite pas du tout recommencer. Grâce à certains articles sur l’abstinence et la modération, je sais que cette dernière n’est pas pour moi, en plus, je n’aime même pas le goût du vin ! Petit bémol, je pense que ce programme n’est peut-être pas accessible à tous, tout se fait par écrit. Ce que j’apprécie aussi, c’est qu’on emploie peu le mot « alcoolique », que je trouve très négatif pour toute l’idée misère et de « déchéance » qu’on lui associe souvent, même s’il s’agit de préjugés..

Marela – Programme Accompagnement en ligne de aide-alcool.be – août 2017

Après un nouvel excès d’alcool, vu les problèmes engendrés par cet excès, j’ai regardé sur le Net les possibilités d’aide pour diminuer, contrôler, ma consommation d’alcool. J’ai trouvé ce site. Le fait de ne pas devoir se déplacer, d’être totalement anonyme, physiquement également, que le site est accessible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et vu le partage possible sur le forum, je me suis inscrite sans hésitation. Après deux mois d’inscription, j’arrive à moins boire car nous nous motivons ensemble. Lorsque je chute, les autres m’aident à me relever et j’essaye de relever les autres si possible. Il n’y a aucun jugement et nous parlons tous le même langage. À n’importe quelle heure du jour ou de la nuit, si j’ai besoin d’aide, je peux aller sur le forum et envoyer mon SOS… Sans obtenir de réponse immédiate (mais souvent, il y en a une), le fait de pouvoir trouver les mots pour décrire notre envie, notre frustration, notre ras-le-bol, notre courage, notre force… ça aide. Les différents liens, les trucs et astuces, la possibilité de pouvoir créer des discussions selon le sujet, selon nos désirs, est génial, car si un sujet ne nous intéresse pas, nous ne sommes pas obligés de lire ni de participer à la conversation. Les outils sont adaptés à notre problème, à notre envie de maîtriser la consommation d’alcool. Le journal de bord m’est bien utile car il me permet de pouvoir constater mes éventuels progrès, mon état d’esprit lors des victoires, des chutes. L’outil « avantages et inconvénients » m’a permis de faire le point sur ma consommation et j’ai pu comprendre les raisons de celle-ci… Là, je vais entamer les « micro-défis »…

Annick06 – Programme Accompagnement en ligne de aide-alcool.be – juillet 2017

La psy qui me suit est toujours très positive, quand je ne vais pas bien, elle met le doigt sur ce qui est encourageant pour le futur et cela me permet d’y voir plus clair. Elle tient également compte de tous les éléments de ma vie susceptibles d’expliquer certains événements, de les accepter et d’aller de l’avant. Elle me fait sourire aussi, j’aime l’humour et elle sait très bien comment s’y prendre avec moi.

Son écoute est donc très personnalisée. Je dirais que le seul point qui peut être compliqué pour certaines personnes est qu’il faut bien s’exprimer par écrit sinon le travail ne doit pas être aisé. Si l’aide est limitée dans le temps (du moins en ce qui concerne les entretiens privés), tout est gratuit et donc abordable pour le plus grand nombre de personnes soucieuses de trouver une solution au problème de dépendance. Je remarque également le développement favorable du site auquel j’avais déjà fait appel il y a trois ou quatre ans : les forums sont bien plus dynamiques ! Ma motivation vient du fait que, finalement, je sais très bien ce que je veux (abstinence totale) : la modération ne me convient pas, je l’ai testée et j’ai lu différents témoignages à ce sujet. Mes graphiques ont prouvé, de manière objective, le non-sens de mes tentatives de contrôle, cet outil est donc bien utile également. Je me sens bien engagée dans la voie que j’ai choisie et je peux faire en sorte d’y arriver, je sais que c’est possible.

ARP : Comment a été conçu le programme d’aide et de soins « aide-alcool.be » ?

Emilia Bogdanowicz : le projet était déjà implanté en Flandre depuis 2008, notamment sur la base du constat que l’aide en ligne apportait une réelle plus-value à la palette des dispositifs d’aide et de soins. Nous l’avons adapté, testé et mis en place en Wallonie et à Bruxelles, fin 2012, grâce au soutien financier du fonds fédéral de lutte contre les assuétudes du ministère de la santé. Ce dispositif est conçu comme complémentaire aux autres dispositifs. Il a la particularité de toucher un public différent, majoritairement féminin et en situation d’emploi. En termes de philosophie, cet espace de communication et de thérapie par écrit autour de la consommation d’alcool repose sur trois piliers de base : l’anonymat, la gratuité et la flexibilité, sans aucune obligation d’abstinence.

ARP : Le programme en ligne se décline de trois manières différentes. À quel moment considérez-vous qu’il y a relation thérapeutique et de soins ?

Angélique Belmont : le site propose trois portes d’entrée. L’une est centrée sur l’information et l’auto-évaluation avec des articles, des tests, des actualités, des témoignages… Une autre donne accès au self-help en ligne avec un journal de bord, une analyse de la situation de risque et de la motivation, des exercices relatifs à la prévention de la rechute, un plan d’actions… Ce programme dure entre 6 et 12 semaines. Enfin, la troisième porte d’entrée du site est l’accompagnement en ligne.
Il s’agit du même programme que pour le self-help auquel s’ajoute une session de « chat ² » sur rendez-vous avec un(e) psychologue thérapeute. Et cela à raison d’une fois par semaine, entre 8 et 21 heures ainsi que le samedi matin, pendant 3 mois. Normalement, cet « entretien » dure 50 minutes mais, en fonction des besoins, il peut aller jusqu’à 1h30. Il y a également un forum privé accessible 24h sur 24 aux personnes inscrites en self-help et en accompagnement. Il a la même fonction qu’une communauté d’entraide. En moyenne annuelle, nous comptons 1 million de visites, 35 000 tests en ligne, 1 200 inscriptions en self-help et 450 inscriptions en accompagnement thérapeutique. Dès le premier contact, nous considérons qu’il y a une forme d’entrée dans le parcours de soins. Même s’il n’y a pas de face à face, au sens traditionnel du terme, une vraie relation psychothérapeutique peut s’installer, voire se poursuivre ailleurs. Ce mode de communication démystifie complètement la relation avec le psy. L’usage d’Internet à la maison permet de dédramatiser la situation, mais aussi de respecter le cadre sécurisant de la personne qui reste dans ses habitudes. Il évite aussi le phénomène de stigmatisation et amoindrit le sentiment de culpabilité/honte.

ARP : Quels sont les avantages et les limites du « face à face » thérapeutique en ligne ?

Emilia Bogdanowicz et Angélique Belmont : C’est tellement nouveau comme manière de travailler ! Il n’y a pas d’image, pas de son… tout passe par l’écrit. Et l’écrit a sa force aussi : le choix des mots, des expressions. Ne pas voir son psy a également un côté désinhibant. L’écueil parfois, c’est la bonne compréhension des mots. C’est pourquoi, nous utilisons les techniques de l’entretien motivationnel avec un travail intense de reformulation. Nous nous concentrons aussi énormément sur la validation des émotions. Globalement, nous avons le sentiment qu’avec ce mode de communication, nous allons plus vite au cœur de la relation. Enfin, le « chat » laisse une trace de tout le contenu de nos « entretiens », c’est très précieux tant pour le thérapeute que pour le patient. Quant à nos interventions au niveau du forum privé, elles sont de l’ordre de la modération. Cet espace fonctionne comme un groupe d’auto-support, sans professionnels, avec des anciens et des nouveaux utilisateurs d’aide-alcool.be. Lorsque nous intervenons dans ce rôle de modération, c’est généralement pour rappeler que chaque personne est différente et que l’abstinence n’est pas nécessairement la seule solution alternative à l’alcoolo-dépendance.

L’aide en ligne est un dispositif complémentaire dont on ne peut plus se passer. Tout le monde aujourd’hui est connecté. La plupart des gens consultent Internet dès qu’ils ont un problème médical. Il est impératif que des professionnels formés occupent cet espace. Par ailleurs, de plus en plus de personnes se connectent via leur smartphone, c’est pourquoi nous pensons sérieusement à la création d’une « appli ³ »…

ARP : Les demandes d’aide ne cessent d’augmenter. Vos modes de financements sont actuellement très précaires. Comment imaginez-vous pouvoir répondre à ces nouvelles demandes ?

Angélique Belmont : Si nous avions des financements supplémentaires, nous ne changerions pas de cadre méthodologique. Nous pourrions mieux répondre à l’augmentation des demandes. Notre programme pourrait également être adapté aux personnes dépendantes à d’autres substances, légales ou illégales, ou encore à d’autres problématiques de santé mentale. Mais pour l’instant, notre principale préoccupation est que ce dispositif d’aide et de soins de première ligne n’a pas de cadre financier structurel. Le financement public passe par un renouvellement annuel qui peut à chaque fois être remis en question. Toutefois, nous sommes constructifs et venons d’entamer une phase d’ouverture à moindre coût. Nous parions en effet sur la mise en place d’un réseau de thérapeutes en ligne. En échange d’une formation et d’intervisions, nous proposons l’accès à notre outil informatique. Ce réseau s’adresse uniquement à des thérapeutes (psychologues ou travailleurs sociaux formés en psychothérapie) travaillant en institution spécialisée assuétudes ⁴. Une convention est passée entre le service spécialisé, le psychologue et nous-mêmes. Si ce travailleur quitte son poste au sein de l’institution, il perd son accès à l’outil et au réseau de thérapeutes en ligne.

FreeDom : sortir de la « dictature de soins »

Paroles d’usagers

Michèle – Dispositif FreeDom – juillet 2107, après 6 semaines d’abstinence

J’apprécie beaucoup la grande disponibilité de l’équipe, au moins on m’écoute, on ne me juge pas, et puis vous êtes toujours les mêmes à venir me voir. C’est pas un reproche, hein… bien au contraire ! Tu m’avais dit que vous alliez être envahissants mais moi ça me va… plus personne ne venait me voir, mes enfants étaient bien là mais ils passaient, me contrôlaient, ils étaient très en colère sur moi, je le sentais et ils me le disaient. À l’hôpital, ça change tout le temps, c’est jamais les mêmes du jour au lendemain… À l’hôpital où je suis allée deux fois, je ne supportais pas de faire la file pour aller confier ce qui n’allait pas dans la « bulle des infirmiers ». Quand je revenais en week-end chez moi, je me sentais comme étrangère, perdue… Mes enfants n’ont été rencontrés qu’à la fin de ma deuxième hospitalisation… Ici ça a été important, vous les avez rencontrés plusieurs fois, même avant que ne débute le sevrage, vous leur avez expliqué ce que c’était la dépendance, l’accrochage à l’alcool. Maintenant, ils me regardent autrement et ils m’aident, mes sœurs aussi, elles me soutiennent à fond…

Vincent – Dispositif FreeDom – juin 2010 et toujours abstinent

Au moins, quand vous venez, vous venez pour moi, pour moi seulement, je ne me sens pas noyé dans la masse et dans l’anonymat, j’existepour vous.

ARP : Comment est né le dispositif « Freedom » ?

Benoît Brouillard : Suite à une expérience commune de 25 ans en milieu hospitalier psychiatrique à Tournai, le Dr Gui Jonniaux, neuropsychiatre, et Pascale Hontoir, psychologue, tous deux spécialisés en alcoologie, réfléchissaient depuis longtemps à l’adéquation des soins dispensés aux personnes alcoolo-dépendantes. Le dispositif FreeDom est né en 2009 au sein d’un groupe de travail initié par le réseau assuétudes de la Wallonie picarde Coordination assuétudes H-O A.S.B.L. ⁵, dont je suis le coordinateur. Aujourd’hui, le dispositif FreeDom est intégré à l’offre du service spécialisé ambulatoire, le CAAT à Tournai.

ARP : Cet accompagnement au sevrage s’inscrit à l’encontre de ce que vous nommez « une dictature de soins ». Pourriez-vous en dire plus ?

Pascale Hontoir : Cette démarche d’aller vers le patient à son domicile, dans son lieu de vie ordinaire, lieu de ses repères et de l’expression de son psychisme, suppose pour les soignants de sortir d’une dictature de soins, des fameuses « prises en charge » ou encore des plans de soins. Il s’agit de tenir compte de l’intime d’un individu, d’une famille et de l’organisation d’un individu ou d’un groupe. En faisant appel à notre service, le patient nous invite et nous permet l’entrée dans son « chez soi ». C’est dans ce lieu que le sujet inscrit ses codes de vie et ses codes quotidiens. Nous sommes donc des invités et nous ne pouvons rentrer chez lui « les talons hauts et l’interprétation triomphante » ! Le soignant devient l’invité du soigné et c’est dans ce contexte qu’il décidera ou non de se mettre au travail quant à la place de la consommation dans sa vie. Malgré l’invitation qui nous est faite, l’accueil ne nous est pas acquis dès le départ. À nous de manifester sollicitude, empathie, d’être « réceptif à l’autre, à l’insolite, à l’invisible » ⁶. Par la suite, l’acceptation se traduira par des indices subtils comme la préparation d’un café, la diminution du volume sonore de la télévision, l’augmentation de la température des lieux, la mise à l’écart éventuelle des multiples chiens et chats plus affectueux les uns que les autres… à moins que ceux-ci ne participent à la rencontre. À nous alors de valoriser ce qui est investi, les photos souvenirs, les odeurs de cuisine, la déco de la maison. Ces éléments aussi doivent faire lien avec la structure psychique de notre hôte et favoriser la rencontre entre nous. À partir de là va se jouer une rencontre entre plusieurs êtres humains qui attendent aide et soins en échange de la révélation de l’intime d’eux-mêmes sur leur propre vie, et un engagement dans un processus où le soignant doit pouvoir se montrer « digne de confiance ».

ARP : Freedom, c’est ne pas se faire « enfermer » à l’hôpital pour se libérer d’un produit. Quelles sont les raisons de ce refus des patients ?

Pascale Hontoir : Un certain nombre de patients qui font appel à nous ne veulent pas entendre parler d’hospitalisation pour de multiples raisons qui vaudraient bien la peine d’être analysées, car elles pourraient apporter des réponses et du sens aux décisions des instances politiques qui se préoccupent de la santé des citoyens. Nous pensons à différentes situations. Pour les familles monoparentales, la question du placement des enfants, souvent issus de plusieurs lits, s’avère impossible et mal vécue : « et si en plus, mon ex devait savoir que je me fais hospitaliser pour l’alcool, j’aurais bien peur de perdre la garde… » (Christophe, aux multiples sevrages avec notre dispositif). Très régulièrement, le bénéficiaire en profitera pour rassembler autour de lui des personnes aux influences positives, permettant une bonne organisation familiale pendant la période critique du sevrage physique. Il réorganisera déjà des liens naturels in vivo. Relevons aussi les personnes qui craignent l’enfermement parce qu’elles ne veulent pas être assimilées à des patients psychiatriques, confinées dans des services du même nom. Certains ont connu l’infantilisation à l’hôpital. À la petite phrase répétée lors d’une pré-visite, « nous ne viendrons pas vous surveiller mais veiller sur vous », Stéphanie nous dira, interloquée : « vous ne viendrez donc pas contrôler si j’ai consommé ? Ah, ben ça alors, je ne m’attendais pas à ça ! ». Il est important dans ces moments-là de renvoyer la propre responsabilité au bénéficiaire de prendre soin ou non de soi. L’équipe sera là comme témoin en accompagnement. Il y a aussi les patients qui ont connu une mauvaise expérience avec une hospitalisation et qui ne veulent pas la renouveler. Ils se sont retrouvés démunis, perdus à la sortie et un certain nombre d’entre eux ont expliqué une rechute après leur séjour. Ces patients pressentent que la réinsertion, c’est finalement continuer à avoir un contact avec leur quotidien, et nous montrent très vite l’homéostasie entre leur propre évolution, psychique et physique, et l’évolution dans leur environnement (remise en ordre de leur intérieur, reprise en main des démarches et des papiers, organisation de sorties qui ont du sens pour leurs propres besoins…).

Enfin, citons les patients qui, peu abîmés, peu désinsérés, souhaitent reprendre rapidement leur travail soit de peur de le perdre, soit parce que celui-ci fait sens dans leur existence.

ARP : En quoi le projet Freedom engage-t-il à l’exercice citoyen ?

Pascale Hontoir et Benoît Brouillard : C’est toute une équipe transdisciplinaire, unique pour chaque situation, qui se mettra au travail avec le patient et sa famille. Vu l’étendue de la Wallonie picarde, nous travaillons avec des professionnels de proximité indépendants. Ils ont été contactés par notre assistante sociale, véritable fil rouge, indispensable communicante, renvoyant à cette notion de « permanence » si rassurante. En acceptant ces prises en soins, les intervenants acceptent de partager leurs connaissances et de les mettre à profit du patient, via des moments de concertation entre professionnels, patients et familles. Avant le sevrage, le patient fera connaissance avec son équipe et les valeurs du Projet FreeDom sont transmises. Une nouvelle concertation est organisée après deux semaines de sevrage. Et ensuite une à deux fois encore avec un espace d’un mois. Le patient ne se retrouve pas « objet de soins » mais « sujet » à part entière. C’est grâce à cet aspect participatif que les soins sont adaptés et créés sur mesure : traitement médicamenteux, rythme des passages, nécessité ou non de prolonger les rencontres individuelles et/ou familiales. La compliance aux soins s’en voit renforcée. Se sentir épaulé et accompagné par sa propre équipe de confiance, avec qui des rencontres humaines ont surgi, prend tout son sens et devient étayant et porteur.