Addiction(s) : recherches et pratiques 2 - Consommateurs Consommatrices – Usagers de soins Usagères de soins – Citoyens Citoyennes: L’usager, un expert essentiel dans la pratique du vapotage

Dès l’origine du phénomène, l’usager est présent. L’histoire même du vapotage en France montre que c’est lui, l’utilisateur de la cigarette électronique, qui lui donne son nom. « En 2008, lors d’un sondage sur Internet, les utilisateurs ont été invités à faire des propositions de dénomination de l’usage de la cigarette électronique, retrace le Dr Nathalie Lajzerowicz, médecin dans le service d’addictologie de l’hôpital suburbain du Bouscat (Gironde) et chargée d’enseignement à l’université de médecine de Bordeaux. Plusieurs appellations avaient été imaginées comme « fluver », « brumer » mais c’est le mot « vapoter » qui a été retenu. Le terme s’est ensuite répandu et décliné sous toutes ses formes… »

L’usager expert de sa technique

Inventée en Chine, en 2000, par un pharmacien lui-même fumeur, Hon Lik, la cigarette électronique est arrivée en Europe dans les années 2006-2007. Les appareils se sont alors essentiellement vendus sur Internet. Quelques pharmaciens les ont proposés, suivis par les boutiques spécialisées à partir de 2012. « Les usagers ont pris leur place à tous les niveaux du développement de l’e-cigarette, résume Nathalie Lajzerowicz. Dans sa dénomination mais aussi dans la communication et le développement du produit. »

Car ce produit est rapidement apparu comme nouveau, moderne, ludique, peu coûteux et plus sain que le tabac. La communauté de la cigarette électronique s’est aussitôt montrée très active sur Internet: les utilisateurs ont développé de véritables réseaux d’entraide et de soutien via les forums, les blogs et sites d’information sur lesquels ils ont échangé conseils et expériences. Ainsi, le site de l’Association indépendante des utilisateurs de la cigarette électronique (Aiduce) ¹ a vu sa fréquentation passer de 3 000 à un million de visiteurs par mois entre 2013 et 2016. « L’outil évolue très vite dans sa forme, ses performances et ses modalités d’utilisation, rappelle l’universitaire. L’usager est devenu expert de sa technique. »

Élaboration des normes de qualité

Les utilisateurs se sont aussi investis dans le marché de l’e-cigarette pour développer le produit lui-même, avec le plus souvent des fabricants et des distributeurs, eux-mêmes usagers. « 2 500 boutiques spécialisées se sont ouvertes et les professionnels se sont organisés en fédération, la Fl-VAPE ², qui a un rôle important dans la résistance à la reprise en main du marché par les cigarettiers », note Nathalie Lajzerowicz. Les usagers eux-mêmes se sont rassemblés en associations : « ces regroupements et cet essor de la communication ont largement nourri le sentiment d’appartenance à une communauté, qui est un pilier important de la motivation humaine. »

Ces usagers-fabricants ont également développé la construction de l’outil, sa vente, la production des e-liquides. Le but est d’en renforcer l’efficacité et d’en diminuer la nocivité. « Ils se sont même emparés de la qualité certifiée du produit : sécurité de l’outil, traçabilité, analyse des e-liquides et des aérosols. » Les représentants des usagers ont participé, aux côtés des fabricants, distributeurs et laboratoires de contrôle, aux groupes d’élaboration des normes de qualité, conduits depuis 2014 sous l’égide de l’Association française de normalisation (AFNOR) et du professeur Dautzenberg, pneumologue.

Intégration dans la réduction des risques (RDR)

Enfin, souligne Nathalie Lajzerowicz, « nous constatons l’importance croissante de la place de l’usager dans le domaine de la santé, consacrée par le concept de démocratie sanitaire et la notion de patient-expert ». Notamment dans l’intégration de l’e-cigarette comme outil de RDR : « L’e-cigarette est de plus en plus proposée dans les CAARUD ³ et les CSAPA ⁴. » Et de citer le projet initié par Pierre Chappard au CSAPA de Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine, France) : les fumeurs se voient proposer un accompagnement vers la cigarette électronique et un apprentissage à l’utilisation d’un matériel adéquat. L’aide technique est apportée par les éducateurs et par un groupe d’auto-support constitué de vapoteurs expérimentés. Un partenariat avec les boutiques permet d’obtenir des outils et flacons à moindre coût. « Les résultats semblent probants, avec environ 20 % d’arrêt du tabac et 50 % de diminution. »

« La même expérience est engagée dans un CAARUD de Montauban, et en préparation dans un CAARUD de Bordeaux. Lors du Moi(s) sans tabac 2016, l’association la Vape du cœur ⁵ a coopéré avec le Réseau de prévention des addictions (Respadd) ⁶ pour aider cent grands précaires en centres d’accueil ou foyers, en fournissant du matériel. Des bénévoles ont assisté et formé les participants à l’utilisation de l’e-cigarette.

Un enjeu pour la population précaire

Animant autour des problématiques tabac des groupes hebdomadaires de patients hospitalisés en addictologie, Nathalie Lajzerowicz constate : « les personnes défavorisées se tournent de plus en plus vers cet outil, avant tout pour des raisons économiques. » En 2016, près de 38 % des personnes à faibles revenus fument, contre 21 % de fumeurs parmi les plus hauts revenus, selon le Baromètre Santé sur le tabac 2016 publié par Santé publique France. « La cigarette électronique constitue donc un fort enjeu pour la population précaire, et ce d’autant qu’elle est aussi plus concernée par des problèmes de santé et d’accès aux soins. »

Il s’agit donc bien de partir de la réalité des personnes, de leurs pratiques de consommation, des dommages qu’elles veulent réduire et des bénéfices qu’elles souhaitent conserver. « C’est à partir de cette réalité que l’on peut adapter les outils et les réponses aux risques pris par les usagers ». Et de conclure : « On ne peut qu’être d’accord avec Jean-Pierre Couteron ⁷ qui souligne l’intérêt de l’e-cigarette pour une « évolution des comportements, au rythme de l’usager », et pour permettre enfin une alliance thérapeutique dans le domaine du tabagisme. »

L’usager en lien avec le professionnel de santé

Lors des formations de médecins à la tabacologie qu’elle réalise, Nathalie Lajzerowicz constate que « les praticiens ne se positionnent pas facilement dans ce domaine qui fait encore l’objet de controverses par les autorités de santé ». Or, le professionnel de santé « a toute sa place » dans le parcours du fumeur qui tente d’arrêter le tabac, y compris au moyen du vapotage: il explique du point de vue médical pourquoi la cigarette électronique est beaucoup moins nocive pour la santé que le tabac, qu’il faut rester vigilant dans l’utilisation de l’outil, et surtout, « il conseille le vapotage exclusif car la persistance d’un tabagisme, même réduit, reste néfaste ». D’autre part, le professionnel de santé « poursuit l’accompagnement de l’usager vers la recherche d’autres sources de gratification intégrées au quotidien ».

Un tutoriel Internet de formation sur l’e-cigarette vient d’être diffusé, en novembre 2017, réalisé avec médecins et chercheurs. Public ciblé : les professionnels de santé non spécialisés, « afin de leur transmettre les messages utiles à leur dialogue avec les usagers ».

La Vape du cœur, pour informer et aider les plus démunis

Entre 2010 et 2016, « la prévalence du tabagisme quotidien a augmenté de 35,2 % à 37,5 % parmi les personnes aux revenus de la tranche la plus basse », selon le Baromètre santé 2016. C’est dire si la cigarette électronique est un enjeu fort pour les populations précaires. C’est à elles que s’adresse la Vape du cœur. Créée en 2015 en France pour distribuer du matériel aux plus défavorisés, l’association a depuis élargi sa mission informer et sensibiliser. Au départ, raconte son vice-président Julien Le Vaillant, un petit groupe d’utilisateurs, Frenchy-vape, utilisait les réseaux sociaux (Facebook) pour échanger informations et conseils. Puis, « en voyant des gens ramasser des mégots de cigarette dans la rue dans un quartier populaire de Lyon, ce groupe a eu l’idée de lancer un projet, en 2014, pour permettre le partage du matériel de l’e-cigarette ». Le but: le recueillir puis le distribuer aux plus démunis, afin qu’ils aient « accès à une vape de qualité ». D’autant que « les difficultés financières étaient souvent évoquées par les vapoteurs ».

Des bénévoles non fumeurs

La vape est évolutive et les technologies innovantes, alors les vapoteurs donnent du matériel dont ils n’ont plus l’usage. Les professionnels du secteur participent aussi au projet et les rendez-vous s’organisent via Facebook. Les premiers cartons se stockent ici et là, dans un garage: vaporisateurs personnels, e-liquides, accessoires… Les distributions se font au foyer de l’association lyonnaise Notre-Dame des Sans-Abris . Puis, les dons affluent, et les partenariats informels se multiplient, comme avec l’Aiduce. L’association Les Petits frères des pauvres ⁸ à Paris ouvre ses locaux. Le mouvement se structure bientôt en association, créée en 2015 par Hichem Abdel, l’administrateur de Frenchyvape.

Aujourd’hui, l’association compte 250 adhérents, dont une trentaine d’actifs. Le matériel donné est centralisé sur la région parisienne et des distributions ont lieu trois à quatre fois par semaine. Des bénévoles non fumeurs se sont joints à l’action et l’association travaille avec des CSAPA, CAARUD, hôpitaux et cliniques, les opérations de distribution se déroulant deux à trois fois par semaine.

« Briser la glace »

En 2015, l’association a été invitée par l’hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) à tenir une permanence à l’entrée, au plus près des bénéficiaires. Les bénévoles y sont présents le mercredi matin, accueillant patients de l’hôpital, visiteurs, personnels soignants : « nous distribuons des matériels selon la situation financière du visiteur, explique Julien Le Vaillant, mais nous sommes surtout à l’écoute, informons et sensibilisons à la pratique de la vape et aux outils de réduction des risques liés au tabagisme. »

Des usagers parlant à des usagers, cela permet de « briser plus facilement la glace ». Cet ancien technico-commercial dans le secteur du chauffage, qui travaille aujourd’hui dans une société fabriquant du matériel pour la cigarette électronique, nuance: « nous n’avons pas vocation à remplacer le staff médical. Nous travaillons avec les professionnels de la santé et nous nous investissons dans une démarche de réduction des risques pour aider l’usager à consommer autrement que par le tabac fumé, qui tue près de 80 000 personnes par an en France. » À ce jour, environ 200 bénéficiaires ont été équipés directement par l’association et 1 500 indirectement, à travers les partenariats.

En Suisse, du lobbying à l’entraide entre pairs, via les actions en justice

Si en France la cigarette électronique est un produit de consommation courante, d’accès totalement libre, il n’en est pas de même en Suisse. Face à une règlementation administrative différente, les usagers se sont organisés. Helvetic Vape ⁹, la seule association d’usagers en Suisse, joue le rôle de porte-parole et d’interlocuteur auprès des pouvoirs publics. Car si l’usage de la vape en lui-même n’est pas réglementé en Suisse, « l’interdiction de vendre des liquides contenant de la nicotine oblige les vapoteurs à se procurer leurs flacons de liquide avec nicotine à l’étranger », explique Olivier Théraulaz, président d’Helvetic Vape. Les particuliers ont le droit d’importer pour leur consommation personnelle des fioles avec nicotine de 150 ml par période de soixante jours. Ils le font en passant par la frontière ou en les commandant via Internet.

Lutter contre une interdiction

A en croire les dernières statistiques officielles du Monitorage suisse des addictions ¹⁰, le vapotage stagne rait entre 8 000 et 10 000 usagers. Helvetic Vape conteste les chiffres, « résultat d’enquêtes téléphoniques peu fiables ». Les professionnels de la vape annoncent de leur côté une croissance de leur chiffre d’affaires et Olivier Théraulaz l’assure: « s’il y a trois ans, il était rare de croiser un vapoteur dans la rue, c’est devenu courant aujourd’hui. Il y a de plus en plus de vapoteurs en Suisse mais notre pays reste en retard. Nous sommes malheureusement encore loin de reconnaître le vapotage comme outil de réduction des risques. »

Alors, le cheval de bataille de l’association créée fin 2013, peu après l’Aiduce en France, est la lutte contre l’interdiction de la nicotine. Forte de ses quelque 450 adhérents, Helvetic Vape ambitionne de faire en sorte qu’une nouvelle réglementation soit favorable au vapotage. « Tous les fumeurs devraient avoir accès à cet outil de réduction des risques, ce qui ferait baisser le taux de prévalence du tabagisme, stable depuis près de dix ans. Il est temps d’essayer d’autres moyens de lutter contre le tabagisme que la prévention ! » Olivier Théraulaz insiste : « Il n’y a aucune justification scientifique ou juridique à maintenir une telle prohibition sur des outils de réduction des risques et des dommages liés à la consommation de nicotine. »

« Bénéfices sous-estimés »

Pour se faire entendre, l’association effectue d’abord un travail d’information auprès des médias et des politiques afin de « communiquer sur les bénéfices, sous-estimés, et les risques réels du vapotage, trop surestimés ». Helvetic Vape veut « combattre des oppositions d’ordre moral, basées sur des peurs hypothétiques. Nous souhaitons une analyse pragmatique des faits ».

Les actions de lobbying prennent des tournures diverses. Ainsi, en mai 2015, l’association organise à Berne une vente publique de produits nicotinés lors de la Vape Mob européenne. L’association conteste la légalité de la décision administrative datant de 2009 qui interdit la vente de nicotine : une démarche juridique a été engagée en 2014, devant le tribunal administratif fédéral, avec deux magasins spécialisés. La procédure est en cours.

Ateliers d’information

Dans le cadre du projet de loi sur les produits du tabac, Helvetic Vape a défendu sa position lors de la phase de consultation publique sur la stratégie nationale et lors de son audition, en 2016, par la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique (CSSS-E). Elle semble avoir été entendue: la commission a réclamé « une règlementation différenciée pour les produits de vapotage ». Et Helvetic Vape est attentive à la présentation de la deuxième version du projet de loi sur les produits du tabac, sortie fin 2017.

L’association aimerait développer des ateliers pour les nouveaux vapoteurs et les fumeurs intéressés : « on trouve aujourd’hui toutes les informations utiles sur Internet, via les réseaux sociaux, les forums. Mais tout le monde n’y va pas et des séances d’informations sur les bénéfices, risques, et pratiques du vapotage seraient utiles pour beaucoup d’usagers de nicotine. »